Satzung

§1 Name und Sitz des Vereins, Geschäftsjahr

(1) Der Verein führt den Namen „ReNU-Syndrom United Deutschland“. Er soll in das Vereinsregister in Köln eingetragen werden und führt danach den Zusatz „e. V.“.

(2) Der Verein hat seinen Sitz in Bergheim.

(3) Das Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

§2 Zweck, Gemeinnützigkeit des Vereins

(1) Der Verein mit Sitz in Bergheim verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigende Zwecke“ der Abgabenordnung in der jeweils gültigen Fassung.

(2) Der Zweck des Vereins ist die Förderung und Interessenvertretung von Menschen mit dem ReNU-Syndrom. Zudem verfolgt der Verein das Ziel, betroffene Patienten aller Altersklassen, sowie deren Familien, durch beratende Gespräche, Erörterungen von Behandlungs- und/oder Therapieformen, der Erbringung von Hilfe bei der Bewältigung von alltäglichen Problemen im Zusammenhang mit der Krankheit, Aufrechterhaltung und Erweiterung bestehender nationaler und internationaler Kontakte mit betroffenen Patienten, deren Familien, bereits bestehender Selbsthilfegruppen im In- und Ausland, sowie die ideelle Förderung und Unterstützung von regionalen Selbsthilfegruppen zu dem Thema ReNU-Syndrom zu unterstützen.

Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch:

– Unterstützung, Anregung und Förderung der medizinischen Grundlagenforschung
– Vernetzung von Menschen mit dem ReNU-Syndrom und deren Angehörigen
– Erfahrungsaustausch der Mitglieder und Betroffenen untereinander sowie mit nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben
– Beratung von Menschen mit ReNU-Syndrom sowie deren Eltern und Bezugspersonen
– Unentgeltliche Vermittlung von Kontaktadressen von Behandlungs- und Therapiezentren
– Aktive Interessenvertretung für Menschen mit ReNU-Syndrom in der Öffentlichkeit, insbesondere gegenüber Fachleuten und der Politik
– Aufbau von Informationsmöglichkeiten, die Bildung von regionalen Gruppen, sonstige zur Pflege des Kontakts dienende Maßnahmen, die Einrichtung von Arbeitsgruppen, die Organisierung von Projekten sowie die Herausgabe geeigneter Schriften
– Förderung von Forschungsvorhaben sowie die Kontaktförderung im Bereich wissenschaftlicher Forschung einschließlich der Förderung sogenannter Forschungsnetzwerke
– Öffentlichkeitsarbeit rund um das ReNU-Syndrom
– Erarbeitung von Möglichkeiten der Teilhabe mit
– Behörden, Verbänden, wissenschaftlichen Institutionen
– Ärzten/Ärztinnen, Pädagogen/Pädagoginnen und anderen Mitarbeitenden in Diagnostik, Therapie und Pflege
– Anderen Selbsthilfegruppen und Initiativen
– Durchführung oder Initiierung von Vorträgen, Kongressen, Fortbildungs- oder ähnlichen Veranstaltungen und die Beteiligung an solchen.

(3) Der Verein ist selbstlos tätig, er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.

(4) Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus den Mitteln des Vereins.

(5) Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

(6) Der Ersatz tatsächlich entstandener und nachgewiesener Aufwendungen (Aufwandsersatz) ist, sofern sie dem Grunde und der Höhe nach angemessen sind, möglich. Für den Verzicht auf Erstattungsansprüche kann eine Spendenbescheinigung ausgestellt werden (sogenannte Aufwandsspende).

(7) Die zur Erfüllung des Vereinszwecks erforderlichen Gelder werden durch Mitgliedsbeiträge, Förderbeiträge, Spenden und andere dem Verein zufließende Mittel aufgebracht.

§3 Erwerb der Mitgliedschaft

(1) Der Verein hat:

a. Stimmberechtigte Mitglieder: Stimmberechtigtes Mitglied kann jede natürliche und juristische Person werden. Diese haben bei der Mitgliederversammlung ein Wahlrecht und beteiligen sich an der Umsetzung der Vereinsziele und der Vereinsarbeit. Eine fortlaufende Entrichtung der Mitgliedsbeiträge ist verpflichtend.

b. Fördermitglieder: Fördermitglieder sind natürlich oder juristische Personen, die ohne stimmberechtigtes Mitglied zu sein, die Vereinstätigkeit vor allem durch Geld-, Sach- oder Dienstleistungen unterstützen. Sie haben bei der Mitgliederversammlung eine beratende Stimme, aber kein Wahlrecht.

c. Ehrenmitglieder: Ehrenmitglieder sind natürliche Personen, die sich um die Zwecke des Vereins besonders verdient gemacht haben. Auf Vorschlag des Vorstandes kann die Mitgliederversammlung Mitglieder oder sonstige Personen, die sich um den Verein besonders verdient gemacht haben, zu Ehrenmitgliedern auf Lebenszeit ernennen.

(2) Die Mitgliedschaft wird schriftlich beantragt, über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Minderjährige bedürfen der Zustimmung ihrer gesetzlichen Vertreter. Mit dem Antrag erkennt der Bewerber für den Fall seiner Aufnahme die Satzung als für sich verbindlich an. Ein Aufnahmeanspruch besteht nicht. Die Ablehnung des Vorstands ist nicht anfechtbar.

§4 Beendigung der Mitgliedschaft

(1) Die Mitgliedschaft endet

– bei natürlichen Personen durch Tod, schriftliche Austrittserklärung oder durch Ausschluss
– bei juristischen Personen durch Verlust der Rechtspersönlichkeit, schriftliche Austrittserklärung oder durch Ausschluss

(2) Der Austritt wird mit einer Frist von drei Monaten zum Ende des Kalenderjahres wirksam.

(3) Natürliche und juristische Personen können einen Wechsel vom stimmberechtigten Mitglied zum Fördermitglied oder umgekehrt jederzeit schriftlich beim Vorstand beantragen.

(4) Schädigt ein Mitglied durch sein Verhalten schuldhaft das Ansehen des Vereins so kann es durch Beschluss des Vorstands vom Verein ausgeschlossen werden. Der Ausschluss kann insbesondere auch begründet werden auf

a. die Nichterfüllung satzungsmäßiger Verpflichtungen oder Missachtung von Anordnungen der Organe des Vereins,

b. die Nichtzahlung von Mitgliedsbeiträgen trotz Mahnung,

c. einen schweren Verstoß gegen die Interessen des Vereins oder grob unbilligen Verhaltens,

d. wegen unehrenhaften Handlungen.

Der Ausschluss ist dem Betroffenen unter Angabe der Gründe schriftlich mitzuteilen. Das Mitglied hat nach Beendigung der Mitgliedschaft keinen Anspruch auf das Vereinsvermögen.

(5) Die Mitglieder sind verpflichtet, die Bestrebungen und Vereinsinteressen zu fördern sowie die Beschlüsse und Anordnungen der Vereinsorgane zu befolgen.

(6) Das ausgetretene oder ausgeschlossene Mitglied hat keinen Anspruch gegenüber dem Vereinsvermögen. Bei Beendigung der Mitgliedschaft, gleich aus welchem Grund, erlöschen alle Ansprüche aus dem Mitgliedsverhältnis. Eine Rückgewähr von Beiträgen, Aufnahmegebühren, Umlagen, Spenden, oder sonstigen Unterstützungsleistungen ist grundsätzlich ausgeschlossen. Der Anspruch des Vereins auf rückständige Beitragsforderungen bleibt hiervon unberührt.

§5 Mitgliedsbeiträge

(1) Jedes stimmberechtigte Mitglied hat einen im Voraus fällig werdenden Jahresbeitrag zu entrichten.

(2) Die Höhe des Jahresbeitrages wird von der Mitgliederversammlung bestimmt.

(3) Ehrenmitglieder sind von der Beitragspflicht befreit.

(4) Gerät ein aktives Mitglied mit der Beitragszahlung in Zahlungsverzug, so ruht seine Mitgliedschaft einschließlich seines Stimmrechts für die Dauer des Zahlungsverzugs. Ist mehr als ein Jahresbeitrag rückständig, so kann das aktive Mitglied durch einen Beschluss des Vorstands von der Mitgliederliste abgesetzt werden, sofern nicht ein Härtefall vorliegt und der Vorstand den Beitrag stundet oder erlässt.

§6 Organe des Vereins

(1) Der Verein handelt durch seine Organe

a. die einmal jährliche ordentliche Mitgliederversammlung

b. den Vorstand

c. den Beirat

d. ausnahmsweise durch die außerordentliche Mitgliederversammlung

(2) Die verliehenen Vereinsämter in den Vereinsorganen sind Ehrenämter.

(3) Übersteigen die anfallenden Arbeiten das zumutbare Maß ehrenamtlicher Tätigkeit so können vergütungsfähige Fremdleistungen Vereinsmitglieder oder Dritter eingesetzt werden. Für diese Fremdleistungen dürfen keine unverhältnismäßig hohen Vergütungen vereinbart werden.

§7 Mitgliederversammlung

Die Mitgliederversammlung ist das oberste Vereinsorgan.

(1) Zu ihren Aufgaben gehören insbesondere

a. Wahl und Abwahl des Vorstands

b. Entlastung des Vorstands

c. Entgegennahme der Berichte des Vorstands

d. Festsetzung von Beiträgen und deren Fälligkeit

e. Beschlussfassung über die Änderung der Satzung (Diese müssen inhaltlich schriftlich in der Tagesordnung angekündigt werden)

f. Beschlussfassung über die Auflösung des Vereins

g. Entscheidung über Aufnahme oder Ausschluss von Mitgliedern in Berufungsfällen

h. Weitere Aufgaben, soweit sich diese aus der Satzung oder nach dem Gesetz ergeben.

(2) Die ordentliche Mitgliederversammlung wird einmal jährlich nicht-öffentlich vom Vorstand unter Einhaltung einer Frist von vier Wochen schriftlich oder per E-Mail unter Angabe der Tagesordnung einberufen. Die Frist beginnt am Tage der Versendung der Einladung. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte vom Mitglied dem Verein bekannt gegebene Adresse gerichtet ist. Die Einladung erfolgt in Textform. Ziel ist es, jedes Mitglied auf einfachem Kommunikationsweg zu erreichen. Aus Vereinfachungsgründen werden die Einladungen grundsätzlich unverschlüsselt und ohne Unterschrift, wohl aber unter Hervorhebung des Absenders an die angesprochenen Mitglieder verschickt, sofern sie keine sensiblen Daten enthalten.

Hinweis: Aufgrund allgemeiner technischer Gegebenheiten kann nicht ausgeschlossen werden, dass Nichtvereinsmitglieder Kenntnis vom Inhalt unverschlüsselter Nachrichten enthalten, zum Beispiel durch Ausspionieren der ein- und ausgegangenen Nachrichten, Informationen und/oder Dateien.

(3) Die Vereinsmitglieder erklären ausdrücklich die Zustimmung zur Korrespondenz durch unverschlüsselte Nachrichten gleich welchen Kommunikationsweges. Sensible Daten und Erklärungen werden kenntlich gemacht und ihrem Geheimhaltungsinteresse entsprechend verwaltet.

(4) Die jährlich ordentliche Mitgliederversammlung umfasst mindestens folgende Punkte:

a. Begrüßung und Eröffnung

b. Geschäftsführungsberichte

c. Kassenbericht

d. Kassenprüfungsbericht

e. Entlastung / Nichtentlastung des Vorstandes

f. Festsetzung des Mitgliedsbeitrages, soweit vorgesehen

g. Anträge des Vorstandes, soweit vorgesehen

h. Anträge der Mitglieder, soweit vorgesehen

i. Vorstandswahlen, soweit vorgesehen

j. Neuwahl der Kassenprüfer, soweit vorgesehen

k. Satzungsänderungen, soweit vorgesehen

l. Sonstige

(5) Die Mitgliederversammlung kann als Präsenzversammlung oder als virtuelle Mitgliederversammlung abgehalten werden. Auch eine hybride Lösung ist zulässig.

(6) Die jährlich ordentliche Mitgliederversammlung wird vom Vorsitzenden des Vereins geleitet, im Falle seiner Verhinderung vom 2. Vorsitzenden. Sollten beide nicht anwesend sein, wird ein Versammlungsleiter aus dem restlichen Vorstand bestimmt, in Ermangelung eines anwesenden Vorstandsmitgliedes aus der Mitte der Mitgliederversammlung, sofern sie sich zur Durchführung imstande sieht. Ansonsten ist ein neuer Termin anzuberaumen.

(7) Über die Beschlüsse der Mitgliederversammlung ist ein Protokoll aufzunehmen, das vom Versammlungsleiter und dem Schriftführer in Textform zu genehmigen ist.

(8) Wichtige, insbesondere umfassende Anträge sollen bis 3 Wochen vor Beginn der jeweiligen Mitgliederversammlung schriftlich mit kurzer Begründung gestellt und über den Vorstand eingereicht und gegebenenfalls erläutert werden.

(9) Anträge, die für den Verein von grundlegender Bedeutung sind, wie zum Beispiel Beitragserhöhungen, Satzungsänderungen oder Vorstandswahlen müssen bis 3 Wochen vor Beginn der jeweiligen Mitgliederversammlung schriftlich mit kurzer Begründung gestellt und über den Vorstand eingereicht und gegebenenfalls erläutert werden. Unberührt davon bleibt ihre Behandlung ohne Einhaltung der Frist.

(10) In der Mitgliederversammlung hat jedes aktive Mitglied eine Stimme. Abwesende Mitglieder können von ihrem Stimmrecht auch durch Briefwahl oder durch vergleichbare elektronische Wahlformen Gebrauch machen.

(11) Alle stimmberechtigten Mitglieder haben in der Mitgliederversammlung gleiches Stimmrecht. Sollte ein stimmberechtigtes Mitglied auf der Mitgliederversammlung nicht anwesend sein können, so kann die Stimme an ein anderes stimmberechtigtes Mitglied übertragen werden. Hierzu bedarf es einer Vollmacht, die dem Vorstand vor Beginn der Mitgliederversammlung übergeben sein muss. Die Form der Vollmacht bedarf der Textform (vorzugsweise soll dies digital bspw. per E-Mail erfolgen). Fördernde Mitglieder haben kein Stimmrecht.

(12) Sollte ein abwesendes stimmberechtigtes Mitglied auf der Mitgliederversammlung zur Wahl in den Vorstand, zum Kassenprüfer oder in den Beirat stehen, so bedarf es einer Voraberklärung des jeweils abwesenden Mitglieds, dass dieses eine mögliche Wahl auf die gewählte Funktion sodann auch annimmt. Diese Voraberklärung ist dem Vorstand ebenfalls vor Beginn der Mitgliederversammlung zukommen zu lassen.

(13) Die Mitgliederversammlung ist durch einfache Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen beschlussfähig. Bei einer Satzungsänderung ist jedoch eine Drei-Viertel-Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen erforderlich.

(14) Die Mitgliederversammlung wählt den Vorstand, soweit seine Zusammensetzung nicht aus der Satzung folgt.

(15) Die Kasse des Vereins wird in jedem Jahr durch zwei von der Mitgliederversammlung des Vereins für zwei Jahre gewählte Kassenprüfer geprüft. Die Kassenprüfer erstatten der Mitgliederversammlung einen Prüfbericht und beantragen bei ordnungsgemäßer Führung der Kassengeschäfte die Entlastung des Kassenwartes. Falls kein gewählter Kassenprüfer zur Verfügung steht, so wird die Kassenprüfung an eine externe Person vergeben.

§8 Vorstand

(1) Der Vorstand wickelt im laufenden Geschäftsjahr alle anstehenden Aufgaben ab. Er ist zuständig für alle Angelegenheiten, die nicht der Mitgliederversammlung vorbehalten sind.

(2) Der Vorstand besteht aus

a. 1. Vorsitzende*r

b. 2. Vorsitzende*r

c. Kassenwart*in

d. Schriftführer*in

e. Öffentlichkeitsarbeit/Pressewart*in.

(3) Der Verein wird durch zwei Mitglieder des Vorstands gerichtlich und außergerichtlich vertreten. Der Vorstand haftet für daraus entstehende Verbindlichkeiten nur mit dem Vereinsvermögen.

(4) Der Vorstand wird von den aktiven Mitgliedern mit einfacher Stimmenmehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen für die Dauer von fünf Jahren gewählt. Abwesende aktive Mitglieder können von ihrem Stimmrecht auch durch Briefwahl oder durch vergleichbare elektronische Wahlformen Gebrauch machen. Der Vorstand vertritt den Verein gerichtlich und außergerichtlich.

(5) Eine Wiederwahl des Vorstands ist möglich. Scheidet ein Vorstandsmitglied vor Ablauf seiner Amtsdauer aus, so haben die übrigen Vorstandsmitglieder das Recht, ein neues Vorstandsmitglied für die Dauer bis zur nächsten ordentlichen Mitgliederversammlung zu berufen.

(6) Mitglieder des Vorstandes können nur stimmberechtigte Mitglieder des Vereins sein.

(7) Dem Vorstand des Vereins obliegt die Vertretung des Vereins nach § 26 BGB und die Führung seiner Geschäfte. Er hat insbesondere folgende Aufgaben:

a. Einberufung und Vorbereitung der Mitgliederversammlungen einschließlich der Aufstellung der Tagesordnung

b. Ausführung von Beschlüssen der Mitgliederversammlung

c. Verwaltung des Vereinsvermögens und die Anfertigung des Jahresberichts

d. Aufnahme neuer Mitglieder

e. Allgemeine Verwaltung und Geschäftsführung des Vereins.

(8) Der Vorstand tritt nach Bedarf zusammen. Die Sitzungen werden vom 1. Vorsitzenden, bei dessen Verhinderung vom 2. Vorsitzenden, einberufen. Eine Einberufungsfrist von einer Woche soll eingehalten werden. Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mindestens drei Mitglieder anwesend sind. Bei der Beschlussfassung entscheidet die Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des 1. Vorsitzenden, bei dessen Verhinderung die des 2. Vorsitzenden. Die Beschlüsse des Vorstandes sind zu protokollieren.

(9) Der Vorstand kann im schriftlichen Umlaufverfahren beschließen, wenn alle Mitglieder dem Gegenstand der Beschlussfassung zustimmen.

(10) Die Vorstandsmitglieder haften dem Verein gegenüber nur für vorsätzliches oder grob fahrlässiges Verhalten.

§9 Beirat

(1) Der Beirat dient der Unterstützung des Vorstandes und besteht aus maximal drei Mitgliedern.

(2) Die Mitglieder des Beirates werden vom Vorstand benannt.

(3) Die Mitglieder des Beirates können bei Bedarf zu den Sitzungen des Vorstandes eingeladen werden.

§10 Außerordentliche Mitgliederversammlung

Der Vorstand kann außerordentliche Mitgliederversammlungen einberufen. Auf schriftliches Verlangen von 1/3 aller aktiven Mitglieder muss der Vorstand unter Angabe der vorgeschlagenen Tagesordnung unter Beachtung einer angemessenen Einladungsfrist eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen. Für diese außerordentliche Mitgliederversammlung gelten die Bestimmungen über die ordentliche Mitgliederversammlung entsprechend. In begründeten Ausnahmefällen darf der Vorstand auf Antrag die insoweit vorgesehene Einladungsfrist angemessen verkürzen.

§11 Haftung

Der Verein haftet ausschließlich mit seinem Vereinsvermögen. Mitglieder des Vereins können im Schadenfall nicht persönlich haftbar gemacht werden, wenn nicht nachgewiesen werden kann, dass eine unerlaubte Handlung oder eine Beschädigung bzw. Zerstörung eines Sachwertes überlegt oder mit böswilliger Absicht durchgeführt worden ist.

§12 Auflösung des Vereins

(1) Die Auflösung des Vereins kann nur in einer Mitgliederversammlung mit einer Mehrheit von drei Viertel der abgegebenen gültigen Stimmen beschlossen werden.

(2) Falls die Mitgliederversammlung nichts anderes beschließt, sind der 1. Vorsitzende und der 2. Vorsitzende gemeinsam vertretungsberechtigte Liquidatoren.

(3) Bei Auflösung des Vereins oder Wegfall steuerbegünstigender Zwecke fällt das Vermögen des Vereins an eine juristische Person des öffentlichen Rechts oder eine andere steuerbegünstigte Körperschaft zwecks Verwendung für die Förderung der Hilfe für behinderte Menschen, insbesondere für die Unterstützung von Menschen mit dem ReNU-Syndrom (Verein: ReNU Syndrome United, registered 501(c)(3) charity | EIN: 33-1264597).

(4) Die vorstehenden Bestimmungen gelten entsprechend, wenn der Verein aus einem anderen Grund aufgelöst wird oder seine Rechtsfähigkeit verliert.

§13 Satzung, Inkrafttreten

(1) Jedes Vereinsmitglied hat Anspruch auf den Erhalt einer Satzung. Eine aktuelle Satzung soll auf der Homepage des Vereins öffentlich zugänglich sein.

(2) Die Satzung wurde am 16.11.2025 beschlossen und tritt mit dem Tage ihrer Eintragung ins Vereinsregister in Kraft.

§14 Salvatorische Klausel

Die Mitgliederversammlung ermächtigt den Vorstand Satzungsänderungen selbstständig vorzunehmen, die auf Grund des zuständigen Registergerichts oder des Finanzamtes notwendig werden und die den Kerngehalt einer zuvor beschlossenen Satzungsänderung nicht berühren. Der Vorstand hat die textliche Änderung mehrheitlich zu beschließen. In der auf den Beschluss folgenden Mitgliederversammlung ist diese von der Satzungsänderung in Kenntnis zu setzen.