Der Verein
Mit der Gründung unseres Vereins ReNU-Syndrom United Deutschland e.V. schaffen wir eine verlässliche Struktur hinter der Gemeinschaft betroffener Familien.
Wer wir sind & unsere Ziele
Nach der Entdeckung des ReNU-Syndroms im Jahr 2024 haben sich weltweit immer mehr betroffene Familien über soziale Medien vernetzt. Auch wir – eine Gruppe deutschsprachiger Eltern – fanden zunächst in der globalen Facebook-Community zusammen und gründeten anschließend eine eigene WhatsApp-Gruppe. Mittlerweile sind wir über 30 Familien mit betroffenen Kindern oder jungen Erwachsenen.
Seit November 2025 existiert nun auch offiziell der ReNU-Syndrom United Deutschland e.V.
Mit dem Verein und dieser Website wollen wir eine zentrale Anlaufstelle zum Thema ReNU-Syndrom (RNU4-2) im deutschspracheigen Raum schaffen – für betroffene Familien und Angehörige ebenso wie für Ärztinnen, Therapeuten und Forschende. Gemeinsam wollen wir die Lebensqualität unserer Kinder verbessern, Austausch fördern, das ReNU-Syndrom bekannter machen und versuchen Forschung auf diesem Gebiet zu unterstützen.
Mit unserem Verein verfolgen wir die folgenden Ziele:
Unterstützen
Wir bieten betroffenen Familien Rat, Erfahrungsberichte und eine Gemeinschaft, die stärkt.
Aufklären
Wir machen das ReNU-Syndrom bekannter und stellen verständliche Informationen bereit.
Vernetzen
Wir bringen Familien, Fachleute und Unterstützer zusammen – für Austausch und gegenseitige Hilfe.
Forschung fördern
Wir begleiten wissenschaftliche Entwicklungen und tragen dazu bei, dass neue Therapieansätze möglich werden.
Jede Unterstützung hilft
Ob du selbst betroffen bist, zu einer ReNU-Familie gehörst, beruflich mit betroffenen Kindern arbeitest oder unsere Arbeit einfach wichtig findest: Deine Unterstützung hilft uns, ReNU sichtbarer zu machen und Familien besser miteinander zu verbinden.
Fragen zur Mitgliedschaft oder Spende?