Die ReNU-Weltkarte
Die Karte auf dieser Seite zeigt, in welchen Ländern und Regionen bereits Familien leben, die von ReNU-Syndrom (RNU4-2) betroffen sind.
Jeder Punkt steht für ein Kind, einen Jugendlichen oder Erwachsenen mit einer gesicherten Diagnose – anonymisiert und ohne genaue Adresse.
So entsteht ein wachsendes, weltweites Netzwerk von Familien, die das gleiche seltene Schicksal teilen.
Mit jedem neuen Eintrag wird sichtbar, dass niemand allein ist.
Die Karte erleichtert die Zusammenarbeit innerhalb unserer Gemeinschaft auf folgende Weise:
Bewusstsein schaffen: Patientencluster lokalisieren und Bereiche identifizieren, die von klinischen Spezialisten profitieren könnten
Gemeinschaft aufbauen: Geeignete Orte für die Durchführung von Veranstaltungen, Konferenzen oder regionalen MeetUp-Gruppen finden
Forschung vorantreiben: Patientenzahlen weltweit verfolgen, um Forschung und Behandlungsentwicklung zu fördern
Eigene Familie eintragen
Wenn du selbst oder dein Kind vom ReNU-Syndrom betroffen bist, kannst du dich hier eintragen lassen.
Die Karte zeigt nur den Ort oder die Region, niemals persönliche Daten oder genaue Adressen.
Deine Angaben helfen dabei, einen Überblick über die weltweite Verteilung der Erkrankung zu gewinnen und Familien miteinander zu vernetzen.
Hinweise zur Aktualisierung und Darstellung
Bitte beachte, dass die Karte derzeit noch nicht automatisch aktualisiert wird.
Neue Einträge werden in regelmäßigen Abständen manuell hinzugefügt.
Wenn du dich eingetragen hast, kann es also etwas dauern, bis dein Punkt sichtbar ist – vielen Dank für deine Geduld!
In manchen Regionen kann es vorkommen, dass sich mehrere Pins überlappen, wenn mehrere Familien am selben Ort leben.