Gemeinschaft & Verein
Das ReNU-Syndrom ist erst seit kurzem wissenschaftlich beschrieben – und doch entsteht bereits eine weltweite Gemeinschaft aus betroffenen Familien, Forschenden, ÄrztInnen und Unterstützern.
Auf den folgenden Seiten findest du Geschichten aus dem Leben betroffener Familien, die ReNU-Weltkarte, auf der sich betroffene Familien eintragen können, sowie Informationen zum Verein und seinen Zielen,
Leben mit ReNU
Hier erzählen Familien, wie sich der Alltag mit der Diagnose gestaltet – mit allen Herausforderungen, kleinen Wundern und großen Momenten der Freude.
Diese persönlichen Einblicke zeigen, was ReNU im echten Leben bedeutet.
Die ReNU-Weltkarte
Auf dieser interaktiven Karte zeigen Familien, wo auf der Welt sie leben.
So wird sichtbar, wie groß die ReNU-Gemeinschaft bereits ist – und wie viele Menschen weltweit vom Syndrom betroffen sind.
Außerdem hilft die Karte Forschenden zu identifizieren, wo sich Studien besonders praktisch umsetzen lassen könnten.
Der Verein
Mit der Gründung unseres Vereins wollen wir schon jetzt eine verlässliche Struktur hinter dieser Gemeinschaft schaffen, mit der wir das übergeordnete Ziel eines guten Lebens für unsere betroffenen Kinder vorantreiben können.
Erfahre hier mehr über unsere Ziele und was wir in Zukunft als Verein ReNU-Syndrom United Deutschland e.V. planen.