Erste Schritte nach der Diagnose

Wenn du diese Seite liest, hast du wahrscheinlich gerade erfahren, dass dein Kind die ReNU-Syndrom-Diagnose bekommen hat.

Das ist ein Moment, der vieles verändert – und in dem sich unzählige Fragen auf einmal stellen.

Diese Seite soll dir helfen, dich zu orientieren, einen klaren Überblick zu behalten und zu wissen, wo du verlässliche Informationen, Unterstützung und Austausch findest.

1. Informiere dich über ReNU

  • Auf unseren Seiten zum Thema „Was ist ReNU?“ findest du grundlegende Informationen zur genetischen Ursache, zu typischen Merkmalen und zum aktuellen Stand der Forschung.
  • Der Unique-Guide (Download) ist eine kompakte, wissenschaftlich geprüfte Zusammenfassung und wahrscheinlich die beste Quelle, sich einen guten Überblick zu verschaffen. Viele Familien drucken ihn aus und geben ihn an Ärztinnen, Therapeuten oder Schulen weiter – so können auch Fachleute sich schnell ein Bild machen.

2. Vernetze dich mit anderen Familien

Der Austausch mit anderen Eltern hilft, Erfahrungen zu teilen, Fragen zu stellen – und zu merken, dass du nicht allein bist.

Hier findest du Möglichkeiten, dich zu vernetzen:

3. Koordiniere die medizinische Betreuung

Sprich mit deiner Kinderärztin oder deinem Kinderarzt über die Diagnose und mögliche nächste Schritte.

Oft sind mehrere Fachrichtungen beteiligt, zum Beispiel:

  • Neuropädiatrie
  • Stoffwechsel- oder Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)
  • Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie
  • Frühförderung

Besprich auch, ob regelmäßige EEG-, MRT-, Augen- oder Höruntersuchungen sinnvoll sind.

4. Prüfe Unterstützungsangebote

  • Pflegegrad beantragen (über die Pflegekasse)
  • Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt beantragen
  • Frühförderstelle kontaktieren
  • Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) nutzen – sie hilft, Leistungen und Anträge besser zu verstehen

5. Beziehe dein Umfeld mit ein

Wenn du dich bereit fühlst, sprich mit Menschen in deinem Umfeld darüber, was die Diagnose bedeutet – so wie es für dich stimmig ist.
Freunde, Familie oder auch Betreuungspersonen in Kita und Schule können dich besser unterstützen, wenn sie verstehen, was dein Kind braucht.

Du kannst es zum Beispiel so erklären: „ReNU ist eine seltene genetische Veränderung, die die Entwicklung beeinflusst. Sie kann sich auf Sprache, Motorik und Wahrnehmung auswirken – bei jedem Kind ein bisschen anders.“

Manchmal ist es hilfreich, wenn du zusätzlich den Unique-Guide weitergibst.
Viele Eltern berichten, dass Gespräche danach verständnisvoller verlaufen und sie sich weniger allein fühlen.

Scheue dich nicht, nach Hilfe zu fragen – ob im Familienkreis, bei FreundInnen oder in der Nachbarschaft. Oft möchten Menschen unterstützen, wissen aber nicht genau, wie.
Ein ehrliches Gespräch kann Türen öffnen und Entlastung bringen – sowohl im Alltag als auch emotional.

6. Vergiss dich selbst nicht

Zwischen Sorge, Erleichterung und Erschöpfung zu schwanken ist völlig normal.
Nimm dir Zeit und nimm Hilfe an – etwa durch Gespräche mit Psycholog:innen, Familienberatung oder andere Eltern.

Selbstfürsorge ist kein Luxus, sondern Voraussetzung, um langfristig Kraft zu behalten.

Wenn der Alltag sich etwas eingespielt hat

7. Bewusstsein schaffen

  • Wenn du möchtest, kannst du dabei helfen, ReNU bekannter zu machen – im Freundeskreis, im Kindergarten oder online.
    Auf der internationalen ReNU-Website finden sich viele tolle Ideen und Anknüpfungspunkte, wie man die Bekanntheit von ReNU fördern kann.
  • Trage deinen Standort auf der ReNU-Weltkarte ein, um zu zeigen, dass es mehr betroffene Familien gibt, als viele denken.

8. Forschung unterstützen

  • Lies dich auf unserer Seite Forschung & Studien ein.
  • Lege ein CRID-Profil (Clinical Registry ID) an – damit können Forschende dich kontaktieren, wenn passende Studien starten und du musst nicht immer wieder alle Daten neu eingeben.
  • Nimm, wenn möglich, an internationalen Forschungsprojekten teil. Einige sind unter Forschung & Studien vorgestellt.
  • Unterstütze langfristig die Arbeit von ReNU Syndrome United Deutschland e. V. und der internationale Organisation ReNU Syndrome United – durch Austausch, Wissen oder Engagement, wenn es für dich passt.