Hannahs Geschichte

Unser Leben mit dem ReNU-Syndrom

Hannah wurde im Jahr 2021 nach einer komplizierten Schwangerschaft geboren. Schon in der Schwangerschaft fiel auf, dass sie sehr klein war, doch die Ursache blieb unklar. Nach zwölf Tagen auf der Intensiv- und Frühgeborenenstation durften wir sie ohne Diagnose als „gesund“ mit nach Hause nehmen.

Ein schwieriger Start ins Leben

Die ersten Monate waren extrem herausfordernd. Hannah schrie fast ununterbrochen, hatte offensichtlich Schmerzen und wir wussten nicht warum. Schlaf gab es kaum. Zur U6, mit sechs Monaten, wurde endlich ernst genommen, dass etwas nicht stimmt: Hannah war zu diesem Zeitpunkt auf dem Stand eines Neugeborenen. Es folgten unzählige Untersuchungen – MRTs, Lumbalpunktionen, Blutabnahmen, Ultraschall, Röntgen und humangenetische Tests –, aber ohne klares Ergebnis. Immerhin fanden wir endlich heraus, dass ihre extremen Schmerzen durch Verstopfungen verursacht wurden und konnten diese medikamentös größtenteils abstellen.

Diese vielen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte haben tiefe Spuren hinterlassen. Hannah hatte kein Vertrauen in die Welt und Angst vor allem und jedem. Durch diesen ständigen Panikmodus war sie nicht in der Lage, Neues zuzulassen oder zu lernen. Bis heute prägen diese Erfahrungen Hannah nachhaltig.

Die ReNU-Diagnose

Im Juni 2024 kam endlich Gewissheit. Durch unsere Humangenetikerin erfuhren wir, dass es neue Forschungsergebnisse gibt und unsere Tochter das ReNU-Syndrom hat, welches zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht diesen Namen trug. Zum ersten Mal gab es eine Erklärung, warum all das so war, wie es war.

Herausforderungen im Alltag

Heute ist Hannah – trotz all der Hürden – ein fröhliches, neugieriges Mädchen, das alle mit ihrem Lachen ansteckt. Sie liebt Bücher, Musik, Singen, ihre Familie, Fahrräder, Igel und kleine Schnapsgläser, weil daraus einfach alles besser schmeckt. Gleichzeitig ist sie aber auch weiterhin sehr vorsichtig und schnell ängstlich.

Motorisch ist sie durch ihre Muskelhypotonie stark eingeschränkt. Sie kann einige Meter robben und lernt gerade das Krabbeln.

Sie ist nonverbal, kann aber durch Laute, Zeigen und einige Gebärden gut klar machen, was sie (nicht) möchte. Wir üben auch fleißig mit ihrem Talker. Verstehen tut sie so gut wie alles.

Eine große Herausforderung ist die Ernährung: Hannah kann grundsätzlich kauen und essen, macht es aber nicht und ernährt sich deshalb überwiegend von hochkalorischer Flüssignahrung.

Alltägliche Krankheiten, die bei anderen Kindern lediglich eine laufende Nase sind, bedeuten für uns gerne drei Woche Krisenmodus, in denen wir jeden Tag neu überlegen, ob wir es ohne einen Besuch im Krankenhaus schaffen.

Seit kurzem ist leider auch das Thema Epilepsie dazu gekommen, von dem wir gehofft hatten, dass es an uns vorbei geht. Hier stehen wir noch ganz am Anfang. Was für uns aber schon jetzt extrem hilfreich war, ist der große Erfahrungsschatz der anderen ReNU-Eltern zu diesem Thema. Hier zeigt sich wieder, wie wichtig und unterstützend diese Gemeinschaft sein kann.

Trotzdem entwickelt sich Hannah in ihrem ganz eigenen Tempo stetig weiter – in kleinen Schritten, die für sie und uns riesige Meilensteine sind.

Was uns geholfen hat

Neben den üblichen Therapieformen wie Frühförderung, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie haben wir in den letzten Jahren viele weitere Therapien ausprobiert, die wir meistens selbst zahlen müssen. Dabei haben wir gelernt, dass Hannah nur in einer sanften, ruhigen und vertrauensvollen Atmosphäre wirklich lernen kann. Physiotherapie nach Vojta ist zum Beispiel überhaupt nichts für sie.
Nach vielem Ausprobieren haben wir schließlich die passenden Ansätze für sie gefunden.

Einer davon ist die Anat Baniel Methode (ABM), ein sanfter, auf Neuroplastizität basierender Therapieansatz, der durch achtsame, langsame Bewegungen das Gehirn dabei unterstützt, neue Verbindungen zu bilden und so Entwicklung, Wahrnehmung und Bewegung fördert.

Vor kurzem haben wir auch die Tomatis-Methode, eine besondere Form der Musiktherapie, für Hannah entdeckt und sehr überraschende Fortschritte dadurch feststellen können: Hannah war mutiger, offener, hatte mehr Körperspannung – und sie konnte sich zum ersten Mal alleine hinsetzen. Ein Moment, auf den wir vier Jahre lang gewartet haben.

Abgesehen von diesen Therapien hat uns am meisten die Erkenntnis geholfen, dass WIR die Experten in Bezug auf Hannah sind.

Man erhofft sich immer Hilfe und Durchbrüche von Experten wie Ärzten und Therapeuten. Aber bei Kindern mit seltenen Gen-Defekten gibt es keine Blaupause. Man muss als Eltern lernen, dass die Ansätze, die bei anderen Kindern helfen, manchmal einfach nichts für das eigene Kind sind und dann dafür einstehen und nein sagen können.

Ausblick und Hoffnung

Natürlich bleibt der Alltag mit einem mehrfach behinderten Kind eine Herausforderung – körperlich, emotional und organisatorisch.
Aber Hannah zeigt uns immer wieder, wie stark sie ist. Jeder kleine Fortschritt ist ein Geschenk.

Wir haben gelernt, Geduld zu haben, uns über die kleinsten Dinge zu freuen und das es keinen Sinn macht das Leben in unserer Situation nach Tabellen oder Entwicklungsplänen zu bewerten.

Für die Zukunft wünschen wir uns vor allem, dass Hannah weiterhin so glücklich ist, immer mutiger wird und ihre große Neugier ausleben kann, indem sie so viel Selbstständigkeit wie möglich erlangt.

Wir wünschen uns, dass die Therapien, die ihr guttun, auch langfristig zugänglich bleiben – und dass mehr Bewusstsein für seltene Erkrankungen wie das ReNU-Syndrom entsteht.